Pitanje koje mi je postavila kćerka jednog popodneva, dok sam se spremala na kavu s roditeljem djeteta koje ima celijakiju. Pitala je tiho. Onako kako djeca znaju reći „pola u šali“, a pola iz straha da će odgovor boljeti.
Baš u toj rečenici: „Mama, hoćeš ti spomenuti da imaš i mene?“ sažeta je jedna velika istina o životu s kroničnim, doživotnim bolestima poput celijakije: kada se oko jednog djeteta stalno nešto mora, drugo često postaje nevidljivo.
Čovjek misli da sve radi dobro: priprema sigurne obroke, dogovara sastanke u školi, kontrolira deklaracije, razgovara s liječnicima, objašnjava rodbini i prijateljima zašto „ovo može“ a „ovo ne može“…
Ali u istoj kući živi i drugo dijete.
Dijete koje sve vidi.
Dijete koje sve razumije.
I dijete koje misli da mora šutjeti da ne bi bilo „još jedna briga“.
Istraživanja posljednjih godina pokazuju da braća i sestre djece s kroničnim bolestima, uključujući celijakiju, često nose nevidljivo emocionalno opterećenje: osjećaj zanemarenosti, krivnje, tihu ljubomoru i strah da će se izgubiti u „dijagnozi“ svog brata ili sestre.
Drugo dijete to sve gleda i često šuti. A ponekad počne govoriti da ga boli trbuh ili glava.
Ne zato što glumi, nego zato što je shvatilo da se oko boli uvijek netko zaustavi, sjedne, zagrli, sluša.
Djeci je pažnja jednako važna kao i bezglutenski kruh.
To je normalna razvojna reakcija, ne manipulacija. Djeca traže kontakt, toplinu, vrijeme, ono što nekad nesvjesno preusmjeravamo samo na dijete s dijagnozom. Ali ako jedino kroz „bol“ dobiju našu punu pažnju, taj obrazac može kasnije prerasti u pretjeranu brigu oko zdravlja ili zdravstvenu tjeskobu.
I zato je važno prepoznati ih. Vidjeti ih. Čuti ih.
Da im kažemo:
„Nisi manje važan/važna zato što tvoja sestra ima celijakiju.“
„Tvoje osjećaje isto želim znati.“
„I tebi pripadam.“
Jer da, jedno dijete ima celijakiju.
Ali oba djeteta imaju mamu.
I oba zaslužuju biti spomenuta.
Što mi kao roditelji možemo učiniti odmah danas, iz zaštitničke ljubavi prema svoj djeci
1. Vrijeme jedan na jedan
Ne mora trajati dugo.
Može biti 15 minuta pred spavanje, šetnja do trgovine, čitanje knjige ili slaganje puzzle, bez ekrana.
Ali neka bude vrijeme bez price o glutenu, bez razgovora o nalazima, bez objašnjavanja bolesti.
Samo roditelj i dijete.
Kod zdrave braće i sestara taj mali komadić vremena radi čuda: poručuje „ja te vidim“, a djeca će upravo te izdvojene trenutke pamtiti I često se vraćati na njih I spominjati ih.
2. Pitati ih kako su, stvarno kako su
Ne samo:
„Je l’ sve u redu?“
Nego:
„Što te danas najviše razveselilo?“
„Jesi li se negdje osjetio/la usamljenim?“
„Imaš li nešto što želiš da znam?“
Često baš tada ispliva ono što godinama šute.
3. Dati im dopuštenje za sve njihove osjećaje
Djeca smiju biti:
• ljubomorna
• ljuta
• tužna
• frustrirana
• umorna od prilagodbi
To ne znači da su loša.
To znači da su djeca.
A osjećaj koji se smije izgovoriti manje boli.
4. Ne raditi od njih malog pomagača ili malog medicinara
Zdrava braća i sestre često prerano preuzmu odgovornost:
da pripaze, da provjere, da budu „oni koji olakšavaju“.
Njima treba jasno reći:
„Ti si dijete, ne, tvoj zadatak nije brinuti o bolesti. To je mamin/tatin zadatak. Ti brineš samo da budeš dijete.“
5. Prepoznati kada treba stručna podrška
Ako zdravo dijete:
• često govori da ga boli trbuh/glava
• počinje se bojati bolesti
• brine pretjerano oko hrane ili kontaminacije
• povlači se ili postaje izuzetno tjeskobno
— tu psiholog može biti velika podrška i djetetu i roditeljima.
To nije znak slabosti.
To je znak mudrosti.
Poruka za kraj
Obitelji koje žive s celijakijom žive s mnogo više od prehrane.
Žive s prilagodbama, strahovima, planiranjem, oprezom… ali i s ogromnom ljubavlju.
A ta ljubav mora imati dovoljno mjesta za svu djecu u kući.
Jer jedno dijete ima celijakiju.
Ali oboje imaju jednako pravo na mamu,tatu,l na pažnju, na zagrljaj i na svoje „mene“.
Literatura
- Dere FY, Öztürk Y, Duman M, Demirci H, Bideci A. Empathy and psychosocial assessment of children with celiac disease and their healthy siblings. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2025;XX(X):1-7.
- Martinez B, Le A, Ng J, Itchon J, Sandhu S. Clinical health outcomes of siblings of children with chronic health conditions: A systematic review and meta-analysis. J Pediatr. 2022;246:24-33.
- Mariñez MGQ, de la Rosa YG, Olivares-Orellana E. The other sibling: mental, behavioural and social effects on children with a sibling with chronic disease – a systematic review. Children (Basel). 2022;9(10):1503.
- Blamires J. The experiences and perceptions of healthy siblings of children with paediatric chronic illnesses. ECU Research Online. 2024;1-144.
- Wiegand-Grefe S, Brakemeier EL, Hoffmann F, Plass A. Health-related quality of life and mental health of families of children with physical chronic illness: A systematic review. BMC Pediatr. 2022;22:422.
