Autorica: spec. klin. psih. Ivana Granić Galić, KBT psihoterapeut u edukaciji
Djetinjstvo s celijakijom: više od prehrane
Djetinjstvo često povezujemo s bezbrižnošću, no za djecu s celijakijom svakodnevica nije tako jednostavna. Celijakija ne samo da utječe na fizičko zdravlje, već izaziva i emocionalne te socijalne teškoće. Djeca se suočavaju s osjećajem isključenosti jer njihova prehrana nije ista kao ona njihovih vršnjaka.
Slično, odrasli također osjećaju gubitak spontane svakodnevice – planiranje aktivnosti koje su prije bile svakodnevne, poput druženja, poslovnih putovanja ili domjenaka, sada zahtijevaju dodatnu pažnju zbog prehrambenih ograničenja, što može izazvati frustraciju.
Faze tugovanja kod dijagnoze
Ova dijagnoza često donosi i emocionalnu patnju koja se očituje kroz faze tugovanja, kako kod djece, tako i kod odraslih. Oni tuguju za zdravljem, za bezbrižnošću i načinom života kakav su imali do sada.
Faze tugovanja koje opisuje model Elizabeth Kübler-Ross obuhvaćaju:
- Poricanje – U početku, obitelj i oboljeli često poriču ozbiljnost stanja. Mogu se nadati da promjena prehrane neće biti nužna ili da će bolest nestati. Primjerice, roditelji mogu misliti: „Možda su nalazi pogrešni.“
- Ljutnja – Frustracija zbog nove stvarnosti postaje očita. Djeca i odrasli mogu biti ljuti jer ne mogu jesti hranu kao njihovi vršnjaci ili kolege. Roditelji se mogu ljutiti na sebe, liječnike ili okolnosti koje su dovele do bolesti.
- Pregovaranje/cjenkanje – U ovoj fazi, roditelji i oboljeli pokušavaju naći način kako „zaobići“ bolest, često tražeći drugo mišljenje, nadajući se da je dijagnoza pogrešna.
- Tugovanje – Faza u kojoj dolazi do priznavanja gubitka. U ovoj fazi obitelj ili oboljeli povlače se, možda čak na nekoliko dana, kako bi napunili energiju za prihvaćanje nove stvarnosti. To je faza u kojoj se bolest istinski ‘oplače’ i važno je razumjeti da je plač potpuno prirodan i normalan odgovor na gubitak i ne treba ga prekidati. Plač omogućava izražavanje tuge i pomaže procesu emocionalnog iscjeljenja.
- Prihvaćanje – Ova faza ne znači da celijakija postaje jednostavna, već da su obitelj ili oboljeli razvili obrasce za suočavanje s izazovima, a osjećaj kontrole nad situacijom postaje jači.
Važno je razumjeti da ove faze nisu linearne – ljudi se mogu vraćati u prethodne faze, osobito u kriznim trenucima, poput početka škole, ulaska u pubertet, rođendanskih proslava ili poslovnih putovanja. Svaka osoba i obitelj prolazi kroz ove faze različitim tempom, stoga je važno sebi dati dovoljno vremena da bi se adaptirali na novu situaciju.
Kako psihološka podrška može pomoći?
Emocionalne teškoće povezane s celijakijom mogu značajno utjecati na kvalitetu života. Istraživanja pokazuju da su ljudi s kroničnim bolestima, uključujući celijakiju, podložniji depresiji i anksioznosti (Wilson & Hassall, 2016).
Zbog toga je za djecu važno da im se na primjeren način objasni njihova bolest i pomogne im da razvijaju vještine koje nisu vezane samo uz celijakiju. Time će dijete moći graditi svoje samopoštovanje, bez da bolest postane jedini aspekt njihovog identiteta.
Roditelji djeteta s celijakijom suočavaju se s mnogim izazovima, od prilagodbe prehrambenih navika do financijskih poteškoća. Ipak, bitno je da se ne osjeća da je dijete zbog svoje bolesti opterećenje. Uz ljubav, razumijevanje i podršku, obitelj može stvoriti sigurno okruženje u kojem se dijete neće osjećati kao teret.
Za odrasle je važno educirati se o celijakiji i osigurati sigurno okruženje kod kuće i na poslu. Razgovori s obitelji i prijateljima mogu pomoći osobi da se osjeća zaštićeno. Psihološka podrška također je važna jer omogućuje izražavanje emocija i povezivanje s drugim ljudima koji razumiju iste izazove.
Grupa podrške za oboljele od celijakije može biti neprocjenjiva jer članovi mogu razmjenjivati iskustva, smanjiti osjećaj izolacije i razviti emocionalnu otpornost (Krouse et al., 2019).
Zaključak
Celijakija, iako donosi brojne izazove, ne mora biti prepreka za ispunjen i sretan život. Uz pravu podršku sustava, razumijevanje i informacije, obitelji mogu pronaći ravnotežu i izgraditi svakodnevicu koja nije definirana samo bolešću.
Djeca i odrasli suočeni s ovom dijagnozom mogu razviti emocionalnu otpornost koja im omogućuje suočavanje sa životnim izazovima. S ljubavlju, upornošću i zajedničkim naporima, celijakija može postati samo jedan od mnogih aspekata života, a ne cijeli njegov smisao.
Upravo tome treba težiti – životu u kojem bolest nije definicija, već izazov koji je potrebno prevladati.